冰桶挑战创始人病逝:与渐冻症抗争 14 年

红星新闻 12-01

还记得 2014 年火遍全球社交网络的 " 冰桶挑战 " 吗?

当时,这个活动曾经吸引了世界各界知名人士的参与,包括微软创始人比尔 · 盖茨等 IT 届大佬,物理学家史蒂夫 • 霍金 , 更有包括 " 男神 " 金城武在内的众多演艺界人士 …… 更重要的是,这次 " 刷屏 " 级的挑战,也让更多人认识到了俗称 " 渐冻症 " 的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),并纷纷为这一病症的研究机构慷慨解囊。

▲比尔 · 盖茨参与 " 冰桶挑战 " 图据网络

但是,就在最近,一个令人心痛的消息传来:11 月 25 日,这项挑战的发起者,同样也是一位渐冻症患者的美国人安东尼 • 瑟那查(Anthony Senerchia)离开了人世,终年 46 岁。

▲安东尼和他的妻子、女儿 图据渐冻症协会官网

2003 年,安东尼被诊断出患 " 渐冻症 " 时,医生曾经断言他最多只有几年的寿命。然而他最终与病魔顽强斗争了 14 年,并改变了全世界 " 渐冻症 " 患者的生存现状。

32 岁时命运弄人:

爱情事业双丰收,却被诊断患上 " 渐冻症 "

安东尼成长在美国阿拉巴马州的佩勒姆市,1989 年毕业于当地的 Pelham Memorial 高中。中学时代的他热爱足球,曾是学校足球队的队长,踢球的技艺精湛,在绿茵场上是女孩们瞩目的焦点。

而就在高中的绿茵场上,安东尼邂逅了他后来的妻子珍妮特(Jeanette Hane),自此,两人开始了长达 14 年的恋爱。

高中毕业之后,安东尼考入了印度德里大学,又在两年后转入曼哈顿大学,并在毕业后成为了一名土木工程师。几年后,安东尼在三星公司位于纽约市的一项工程中担任项目经理,并在随后成立了建筑公司,独立承包业务。

2003 年,在经历了长达 14 年的爱情长跑后,安东尼与珍妮特终于走入了婚姻的殿堂。

这时 32 岁的安东尼,无论是事业还是爱情,似乎都是在节节高升的路上,但就在婚后那年,安东尼被诊断出了脊髓侧索硬化症,也就是俗称的 " 渐冻症 "。那时,医生曾直言并不看好他的病症,认为他可能只剩下几年的寿命。

但安东尼,并没有就此屈服,而是以乐观的态度面对人生。后来在接受媒体采访时,安东尼把自己的坚持,全部归功于自己的爱人和女儿塔亚——他希望能陪女儿走过更长的岁月,因此他说自己不能放弃。

在患病后,安东尼创立了 " 安东尼 • 瑟那查渐冻症慈善基金会(Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation)",这一基金会后来为研究 " 渐冻症 " 的哥伦比亚长老会医学中心及其他患者家属提供了源源不断的捐赠。

14 年中,他孜孜不倦地努力唤起人们对于 " 渐冻症 " 及其患者的关注和了解,而这其中最卓著的努力,无疑是令全世界瞩目的 " 冰桶挑战 "。

因偶然的点名游戏出名:

激发全球名人响应 " 冰桶挑战 ",获奖无数

其实," 冰桶挑战 " 最早的发起人并不是安东尼,而且在刚开始甚至和 " 渐冻症 " 并没有任何关系。但正是安东尼与病魔不懈抗争的执着,使得这一挑战从此成为了让更多人认识 " 渐冻症 " 的历史性开端。

据《时代》周刊 2014 年报道,其实最开始,是安东尼妻子珍妮特的表哥,职业高尔夫球运动员肯尼迪(Chris Kennedy)最先被自己的朋友点名参与冰桶挑战。

▲珍妮特的表哥肯尼迪上传自己参加 " 冰桶挑战 " 的视频 图据社交媒体

在那时," 冰桶挑战 " 并没有和 " 渐冻症 " 或者其他任何组织扯上关系,被点名的人可以接受挑战,或者向任何一个组织或者基金会捐出一些善款,比如之前点名肯尼迪的朋友,选择向一个致力于儿童癌症治疗的组织捐款??夏岬嫌捎诳吹搅税捕嵩诙钥?" 渐冻症 " 过程中的努力,选择了向 " 渐冻症研究组织 " 捐款,并且点名了安东尼的妻子珍妮特参与了 " 冰桶挑战 "。

2014 年 7 月 15 日,肯尼迪将自己参与 " 冰桶挑战 " 的视频传上了网络,正是从这一刻起," 冰桶挑战 " 和渐冻症之间,开始产生了密不可分的联系。" 在发布视频之后,我表哥肯尼迪给我发邮件,让我看下自己的社交网站," 安东尼的妻子珍妮特在接受《时代》采访时表示," 他点了我的名其实就是一个玩笑,因为我们以前也经?;ハ嗫嫘?,他以为我肯定会找个基金会捐钱算了。"

然而,珍妮特并没有示弱,选择了接受挑战,并在紧接着的 7 月 16 日上传了自己接受挑战的视频,并且点了更多的人。在发布视频时,她也打上了一个标签:抗击渐冻症。

珍妮特说,他们生活的佩勒姆市并不大,因此这场挑战很快从家人,蔓延到了更多的亲朋好友,她很多高中时代的好朋友也开始参与了挑战。很快,他们就无法计算网上参与这个活动的人数和上传的视频数量了,而其中最重大的一个转折是,这个活动开始蔓延到另一个住在纽约的渐冻症患者的社交媒体上。

自此,该活动开始在渐冻症患者的 " 病友圈 " 中发酵,很多患者的身边人开始参与到挑战中,特别是一名 " 大 V" 级渐冻症病友的加入,将这一活动开始带入了公众的视野中。

▲ 2014 年 9 月 7 日,菲律宾的一场集体 " 冰桶挑战 " 图据《时代》

而就在 7 月 29 日之后,渐冻症联合会组织开始收到大笔捐款。两个月内,捐款总额超过了 1.5 亿美元,其中有超过 30 万笔捐款是来自以前从未关注过渐冻症联合会的新捐助者。

随后,著名的商业 " 大佬 " 比尔 • 盖茨,扎克伯格,科学家史蒂芬 • 霍金,还有一众演艺界明星纷纷加盟,将这个活动推向了 " 霸屏 " 级别的效应。

▲扎克伯格参加 " 冰桶挑战 " 网络视频截图

▲金城武参加 " 冰桶挑战 " 网络截图

正是安东尼对于 " 渐冻症 " 不懈的抗争精神,激发了自己身边的人投身这项活动,并让更多人受益,因此,他被媒体和大众称为 " 冰桶活动 " 创始人。

" 在最开始的时候,我们只是想努力让病痛中的安东尼能露出一个笑脸,并且想尝试让更多人了解到这种疾病。而到最后,这场挑战获得了全世界的关注。" 珍妮特的表哥肯尼迪在 2014 年接受《时代》杂志采访时这样表示。

肯尼迪说:" 这是我们过去做梦都未曾想到的事情。"

生命的最后时刻:

重拾爱好,教年轻人踢球,最珍惜当个好爸爸

在冰桶挑战发展到最顶峰的 2014 年,安东尼和妻子珍妮特也逐渐走入了公众的视野,并在当年受邀参与了纳斯达克股票交易所的敲钟仪式。

▲安东尼和珍妮特在 2014 年受邀参加纳斯达克的敲钟仪式 图据网络

2016 年, 安东尼妻子珍妮特参加挑战时使用的冰桶,被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。同年,安东尼当选为佩勒姆市年度人物,并收到一个重量级的荣誉:康奈利国家卫生领导奖,以表彰他为 " 渐冻症 " 做出的努力和贡献。

荣誉和掌声不断向他涌来,但对安东尼来说,他自己最热心的事还是教佩勒姆市的年轻人踢足球。他重拾了自己高中时代热爱的足球运动,花了大量的时间精力指导佩勒姆当地的年轻足球队员。也正是因此,佩勒姆市还设置了 " 安东尼 • 瑟那查奖章 ",用以表彰当年最出色的球员和教练。

在所有的身份中,安东尼最珍惜的是自己作为父亲的角色,尽管行动不便,但是他每天最享受的事情就是陪女儿塔亚吃早饭,辅导她做数学功课,跟她一起散步。

" 定义我们人生的,从来不是我们向生活索取了什么,而是我们给予了他人什么。" 安东尼说。

红星新闻实习记者丨翟佳琦 编译报道

据《时代》周刊、《今日美国》、渐冻症协会官网

编辑丨平静

相关标签: 肯尼迪 美国 菲律宾

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